miércoles, 22 de septiembre de 2010

Presentación Y Vídeo Entrevista

Era una fría noche de octubre de 1.991... mientras mi madre y mi abuela se encerraban en la cocina para preparar la cena... mi padre nos comentaba, a mí hermano y a mí, con gesto grave y la voz entrecortada lo siguiente... "la mama esta mal... muy mal... el último comportamiento que ha tenido ha sido causa de su enfermedad...." "que me estas diciendo " - repliqué yo - "se esta muriendo?" ... "Por ahora no... pero cada vez estará peor... sufre la misma enfermedad que su padre sufrió..." ... En ese instante se me heló la sangre... yo también podria sufrirla en un futuro...
Ese momento, dudo que nunca se me borré de la memoria... A partir de ahí empezó todo.

Si quereis contactar conmigo podéis hacerlo en el correo siguiente blogdehuntington@gmail.com

Anexo un vídeo donde se expone la vivencia de una señora con su familia a causa de esta enfermedad.


Hace más de 15 años en Cataluña, a mediados de diciembre, se realiza un programa de televisión, de caracter solidario, que dura más de 12 horas de emisión, llamado la marató de Tv3.
Dicha maratón televisiva, se realiza con el fin de recaudar dinero para destinarlo a la investigación médica y así luchar contra distintas enfermedades.
El pasado 2009 el motivo de la marató, fué la investigación para luchar contra las enfermedades minoritarias. En el vídeo se recoge un fragmento del programa que dedicarón a la enfermedad de huntington.
He realizado los subtitulos lo mejor que he sabido, espero que no tengaís ningún problema para poderlos visualizar y así seguir el hilo de la entrevista.
Este año la recaudación para este fin, (investigación para luchar contra las enfermedades minoritarias), consiguió cerca de 7.121.000 Euros (Casi 9.400.000 Dolares)
. www.diversalia.com

 

30 comentarios:

Imma Guerrero Serra dijo...

Hola Albert, m'agradat la teva iniciativa, publicaré el teu enllaç si no t'importa al Facebook, perquè la gent la conegui i fem alguna cosa entre tots.
Salutacions.
Imma Guerrero.

Albert dijo...

Gracies Imma pel teu suport, obviament et convido a que publiquis l'enllaç al facebook... com més gent ho conegui molt millor... per cert si tornes a fer un comentari al blog t'agrairia que ho fessis amb castellà ja que la inmensa majoria dels participants, o son de la resta d'Espanya o de llatinoamerica. Moltes gracies

VictoriaE dijo...

Hola Albert:
Me has contactado en mi blog del Periódico Sur "Ciencia para todos".
Ahora mismo voy a poner tu link en él. Si conozco algo nuevo sobre Huntington no dudes que lo publicaré.

Albert dijo...

Hola Victoria, Muchas gracias por tu colaboración. Recibe un fuerte abrazo.

Anónimo dijo...

Hola amigo, es de alguna forma (tristemente) reconfortante ver que hay otras personas que entienden por lo que pasó y pasa una. En mi caso no olvido el momento en donde mi hermana tenia 14 y yo 16, y la esposa de mi padre nos junto en un bar y nos dijo "su padre esta muy enfermo. Tiene la misma enfermedad de su madre, y puede ser hereditaria". Desde ese dia nuestras vidas cambiaron. Nunca tuvimos a nadie con quien hablar, solo apoyarnos como podiamos entre nosotras (aunque el miedo no nos permitia practicamente ni hablar del tema). Ahora con 28 años senti que era momento de enfrentar esta maldita enfermedad y hablar de ella. En fin.. tu sitio es el 2do que me anime a ver, y me desahoge en el. Te mando mucha fuerza amigo que la vida es hermosa y se puede disfrutar y mucho , si hay algo que me enseño esta enfermedad es a disfrutarla y creo que yo la ventaja que tenemos con el resto es el ser concientes de eso. Te mando un abrazo grande! Laura

Albert dijo...

Hola Laura, muchas gracias por tu testimonio, suscribo plenamente lo que dices. Hay que vivir el presente, por muy duro que sea saber de la enfermedad, pero si en ese momento te sientes bien, disfrutalo, siente... vive!
Bienvenida, estas en tu casa. Recibe un fuerte abrazo.

Hosting en la nube dijo...

Dios mio me puse fría, definitivamente es un gusto visitar tu blog, por que siempre estas en constante actualización y ayuda a los que te seguimos, un saludo.

Albert dijo...

Gracias Hosting por tus palabras, como indico a menudo vosotros soy el espiritu del blog yo solo cree la plataforma. Recibe un fuerte abrazo!

webmarketing dijo...

no tienes un poco abandonado... yo me entere recientemente que mi hermano tenia esa enfermedad, y bueno ahora estoy informandome

gracias
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Albert dijo...

Hola webmarketing, lamentablemente no puedo dedicar el tiempo que desearia al blog, no obstante hay trabajo que no se ve pero que también se realiza para que este proyecto continue vivo. Gracias por seguir ahí y tomo nota de tu comentario. Saludos!

Corazón Loco dijo...

Por si a alguien le interesase, desde un enfermo con otra enfermedad progresiva,

http://mividacambio2010.blogspot.com.es/2013/03/por-que-mi.html

Albert dijo...

Gracias Corazón loco por compartir tu blog, le he hechado un primer vistazo y se ve muy interesante. Recomendable al 100%

vane.G.C dijo...

Hola!! Yo tengo ami madre enferma d sta enfermedad, como todos sabemos hay varias ramas d sta enfermedad, mi madre no es agresiva al contrario como le digas algo un poco fuera d tono se pone a llorar, tmb repite muxisimo las cosas es obsesiva y ahora lleva cosa de 1 mes que no duerme bien, tiene el sueño bastante trastornado, sto es muy dificil para mi y mi padre que somos los que stamos cn ella, tengo 3 hermanos mas y la verdad que se desentienden bastante, ahora ns han ofrecido un mes y medio de descanso familiar en una clinica, hemos dixo k si xq no podemos mas necesitamos descansar pero alavez es como si m rancaran algo d mi, saber k voy a star muxas noxes sin oirla, en fin es algo k tmb le pueda ir bien a ella, tmb decir k yo m hice la prueba hace unos meses y di negativo volvi a nacer!!!! Pero lo k yo stoy sufriendo cn mi madre.....gracias x hacer ste blog y saber k hay gente que m puede enternder lo k stoy pasando... Gracias!!!

Albert dijo...

Hola Vane, entiendo perfectamente lo que me estas comentando porque yo pase exactamente por lo mismo, cuando pude escoger el descanso familiar, dije que sí y al principio lo pasé fatal, pero uno debe relajarse y pensar que no esta haciendo nada malo. Es una enfermedad durisima y para la familia realmente agotadora.
Me alegro muchísimo que tus resultados de la prueba genética haya salido tan bien, conozco esa sensación porque afortunadamente yo también volví a nacer, ahora agradece a la vida tu segunda oportunidad y vívela intensamente, y a los que no tengan esa suerte que la vivan más intensamente si aún cabe, ahora es el momento de seguir adelante y aprovechar al máximo cada momento, un ejemplo lo tenemos en Verónica Ruiz de Mexico, realmente admirable.
Gracias Vane por tus comentarios y tu apoyo. Te deseo lo mejor. Un abrazo.

vane.G.C dijo...

Gracias ati albert!!! Me gustaria preguntar si habeis ido alguien d ste blog a alguna asociación para k os ayuden sicologos ect... Ske stoy planteándome ir a una k hay en masnou y no se k acer....

Albert dijo...

Hola de nuevo Vane, yo no fuí a ninguna, cuando todo esto sucedió estaba estudiando. Me acerqué a un ambulatorio y estuve a punto de ir a visita psiquiatrica. El tema es que yo vivo a más de 100 kms de Barcelona y por cerca de Tarragona no tengo constancia que haya nada referente a este tema.
Si no te sientes bien y estas sopesando la posibilidad de visitar algún terapeuta para atenderte, te animo a que lo hagas. Gracias nuevamente por contactar con el blog. Saludos

Anónimo dijo...

Hola mi nombre es Wendy.La causa por la cual me pongo en contacto con este blog es por que estoy preocupada por mi novio. Apenas llevamos tres meses y desde un principio siempre supe la enfermedad que tenia su madre y por lo cual la posibilidades que él tenia de tenerla tambien. El caso es que el ha pasado de no querer hacersela, ha hacersela por que mi apoyo y mi amor le da fuerzas para ello, aunque yo este a su lado siendo fuerte es inevitable no pensar en que pudiera tenerlo y me muero de pena, aunque se que voy a estar para todo con el incodicionalente por que lo amo. quisiera saber si alguien esta en mi lugar, me gustaria escuchar algun tipo de consejos sobre como deberia actuar el dia que le den el sobre y en el caso de tenerlo. No quisiera que cayera en depresion, aunque seria un golpe muy duro llego a comprenderlo, quisiera estar a la altura siempre. muchas gracias y saludo Wendy.

Nuria dijo...

Gran entrevista, a pesar de que es algo antigua, todo lo que dijo el doctor sigue vigente

Natalia Leguia dijo...

Desconocia un poco sobre esta enfermedad, al ver el video me motivo a instruirme un poco sobre esta patologia y me gustaria compartir un poco sobre lo que pude entender de ella. tengo entendido que es una enfermedad hereditaria que se puede resumir como un trastorno neuropsiquiátrico que tambien es llamado el mal de san vito. Por lo que pude entender no hay una cura especifica pero actualmente, existe también el diagnóstico preimplantacional en una fertilización in vitro, que analiza cuál de los embriones que se han comenzado a desarrollar presenta la enfermedad, y cuál no, implantando únicamente el sano, de tal manera que el hijo deseado no estará afectado por esta enfermedad. Por lo menos esto seria un gran avaance para esta lamentable enfermedad ayudaria a no propagarse mas. Gracias por esta publicacion me ayudo mucho a conocer un poco mas de esta enfermedad.

Anónimo dijo...

Hola soy de argentina mi hermano padece la enfermedad

Anónimo dijo...

Me gustaría saber .mi hermano ya no camina . no habla . esta casi postrado . que sigue después . es una enfermedad muy cruel . esto no es vida para el.

Anónimo dijo...

HOLA MI MADRE TAMBIEN PADECE DE ESO LES DEJO MI PAGINA DE FACEBOOK QUE TENGO EN CUANTO A ESTA ENFERMEDAD NECESITO QUE ME AYUDEN AYUDAR YA QUE HAY MUCHA GENTE QUE LO TIENE PERO QUE NO SABE LO QUE ES ....
https://www.facebook.com/chcomunidad?ref=aymt_homepage_panel

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